MÅNDAG MORGON

Helgen var fin med ”Kortis” för sonen och morsdag för mig och min mamma. Vi hann även vara på kalas där vi åt utsökt mat. Trevligt!

Lördag morgon. Sonen har svårt att lämna sin syster, trots att han längtar till kortis. Han kramar och kramar henne. Hon får bära ut honom i hallen flera gånger men han hoppar tillbaka för att kramas lite till. Barnen fnittrar och busar. Till sist följer dottern sin bror till bussen. De vinkar och vinkar. Allt är frid och fröjd.

För ovanlighetens skull berättar sonen nästan vad han gjort på kortis. Han säger till mormor; - Jag betalade 30 kronor och fick en klubba. Mormor blir förskräckt över att personalen låter honom köpa dels godis och dels så dyrt godis! När lillen berättar vidare, att han fick bollar också, inser mormor att hennes barnbarn spelat minigolf. Golfklubba och bollar har lillen hyrt för 30 kronor. Han är mycket nöjd. Ja, mer fick vi inte veta om lördagen.

På eftermiddagen har vi fint besök och bestämmer att vi ska gå på en festival. Dottern ska absolut ha korta shorts och knästrumpor. Hon vill vara cool… Hon klipper helt enkelt av sina jeans så hon får shorts. Sedan sitter hon och hennes lilla kompis och försöker sy knästrumpor (!) av jeansbenen! Det gick inte så bra! Dottern blir slutligen riktigt snygg. Trots att hon vägrade borsta håret…

Allt går fint även här och kvällen blir sen, men alla barn är glada och ganska lugna. Lillen somnar givetvis inte förrän ca kl 00:00. Han kan inte känna trötthet, blir i stället mer och mer uppskruvad. Två timmars nattning… sen somnar i alla fall jag. Eftersom allt ser ut som vanligt på morgonen misstänker jag att även min son somnade fint.

På söndagen är det dags för kortis igen. I dag skall de åka med Älvsnabben. Sonen har jämfört farten i flera dagar. Hur fort kan den köra? Åker bilar snabbare? Kan man springa ikapp den? -Man får simma i så fall, svara jag. Ångrar direkt att jag sa så, vill inte sätta griller i huvudet eller väcka den björn som sover! Sonen är lycklig och rusar glatt till bussen. I dag behöver inte hans syster följa med…

Min dotter och jag stressar i dag. Vi ska hinna allt! Det är morsdag och vi ska på kalas och dottern ska borsta håret! Hon slipper inte undan! Hon ska även ha klänning! Klänningen kommer på och dottern har rita fina tuschtatueringar på armarna och fötterna. Döskallar! Riktigt snyggt! Hon smiter glatt från hårborstningen. Attans! Hon börjar se ut som Ronja Rövardotter.

Vi njuter av kalaset och den goda mat som bjuds! Dottern har roligt med de andra barnen. Jag känner hela tiden att jag väntar på att min son ska dyka upp bland barnen. Inser att vi faktiskt kommit iväg själva, den lilla väluppfostrade, lätthanterliga dottern och jag. Nu kan man ju tro att allt är frid och fröjd, men så enkelt är det inte. Det finns tydligen lika många anledningar att kivas som det finns barn. Bara att inse. Vi stressar vidare från kalaset. Måste hinna handla. Lillen kommer snart hem.

Jag gör det oförlåtliga! Jag hinner inte hem innan sonen ska lämnas med kortis lilla buss. De får ta honom med sig igen. Jag är inte långt hemifrån utan nästan framme vid deras lokaler så att jag kan hämta honom själv. Men det hjälper ju inte, de har ändå kört honom i onödan och jag har ändå varit slarvig med tiden!

När vi kommer inspringande är personalen inte alls sur! Inte minsta klagomål når mina öron! De berättar om dagen och önskar trevlig sommar... Jag skäms ännu mer! Egentligen var det ingen fara men det känns oförlåtligt! Jag trodde sonen skulle vara helt förtvivlad över att jag inte var hemma, men han konstaterade endast att de ringt hem flera gånger och att jag inte var där. Han verkade närmast nöjd över att ha fått lite extra tid med personalen och vara i lokalerna en stund till innan sommarlovet. Ja, jag kommer i alla fall att skämmas ytterligare ett tag…

Sonen berättar att det var rödröd dag i dag. Alltså gick inte Älvsnabben alls. Han verkade inte vara speciellt besviken över det heller.

Nu är det hög tid att fixa mormors blombukett. Rosorna hade dottern redan valt men nu skulle de kompletteras med lite hundkex. Jag och barnen hittar fina hundkex i en refug. Vi petar bort mördarsniglarna och blåser bort myrorna sedan klipper vi hela fång av vita blommor. Hem igen för att binda buketten och rita kort!

Korten blir underbara. Barnen gör så vackert de kan, sedan skriver de fina saker till mormor. Under tiden kryper de flesta myrorna av blommorna och sprider sig över vårt golv. Barnen döper dem… allihop. Vi börjar bli sena.

Resten av dagen är lugn & harmonisk. Barnen somnar förhållandevis tidigt. Om man inte jämför med andra barn.

Måndag morgon… Oj vad trötta vi är. Hade inte min pappa ringt så hade vi sovit bort hela dagen. När han ringde hade väckarklockan tutat i nästan en timme. Eftersom den inte har någon trevlig znoozfunktion har jag istället valt att inte höra den. Högst ofrivilligt! Selektivt.

Slutligen får jag dottern att vakna. Hon skyndar sig (slipper borsta håret) och jag springer över gatorna med henne. Från andra sidan klara hon sig själv till skolan. Jag ber henne ändå säga till resursen att jag och lillen kommer sedan och att han kan skicka ett sms om att hon har kommit fram ordentligt. Man vet aldrig…

Får sonen att vakna. Han är glad och allt går som på räls. Han äter frukost, tar medicinerna och tittar lite på sin favorit film. Då ringer skolan. Resursen är inte arg men ändå fördömande. Han säger; - Bli inte arg nu… men är det för mycket begärt att ringa till skolan och tala om hur det blir på dagarna?

Jag blir inte arg. Självklart ska de få veta hur det blir på dagarna… om jag bara visste?

Jag tror ju varje dag att just den dagen ska bli som den borde… Glada, mätta, rena och välklädda barn, stiger in på skolan i god tid innan lektionen. Hemmet ser prydligt ut, eftersom ingen haft något utbrott i det, så jag kan i lugn och ro gå till jobbet. … I morgon blir det nog så!

I dag blev jag istället jättestressad över att sonen knappt fått i sig mat och medicin när skolan ringde. Jag stressade upp min son genom att tjata och gnälla om: "Hur synd det är om resursen som inte har något att göra!" ( Koppla av med en kopp kaffe, kanske?) Det hela slutar med att sonen får ett totalt utbrott. Han spottar på mig, äter inte upp maten, slår sönder resten av sin dörr mm. Åh vad jag ångrar att jag stressade upp honom så. Så onödigt. Bättre sent än aldrig, fick en ny innebörd för mig…

Ja, jag ringer till skolan, eftersom de vill veta hur dagen ska bli. Innan de ringde mig, trodde jag vi skulle komma dit snart, men nu ringer jag för att säga att jag inte tror vi kommer. Jag struntar i skolan! När sonen slutligen varvat ner så går vi till skolan i alla fall! Åt skogen med besked. Allt är akutsituationer, omöjliga att förutse, annat än i mina tankar och förhoppningar!

Dålig sak. Sommarlov på Kortis!
Bra sak! Jag fick lån så jag är nu ägare till min bostad!
Bra sak! Sommarlov från skolan!

Bra sak! Jag känner mig ganska nöjd och hoppfull!

BRA & DÅLIGT

Hemma igen. Efter att vi har varit bortresta hos en vän på ”landet” och faktiskt haft det trevligt, (dvs. mindre konfliktfyllt än vad det brukar vara runt oss) har vi nu återvänt hem. Skönt att vara hemma igen men samtidigt kommer rädslan för kontakten med grannar, konflikter på skolan och skräcken för att glömma något viktigt möte.

Denna vecka är det två möten varje dag i fem dagar. Läkare, dietist, tandläkare, pedagoger som skall studera min son på skolan, habiliteringen osv osv. Utöver det skall vi hinna följa de nya matordinationerna, vilket innebär nya listor att fylla i.

Missade ett möte redan måndag morgon…

Har jag begärt ledigt den tid jag måste för lillen? Eller har jag bett om för mycket ledigt? Oj oj om arbetsförmedlingen kommer på att jag inte hinner söka ett enda fast arbete denna vecka, inte hinner jag ta några vikariat heller, som alla andra veckor…

Fördelen med alla möten och sjukhusvisiter är att min son inte är i skolan. Alltså kan han inte rymma! Inte heller kan hans resurs titta trött och uppgivet på mig när jag ska hämta honom på eftermiddagen. Rena lyxen för en trött mamma!

Tyvärr har sonen inte uppfört sig exemplariskt om kvällarna. Oron är allt för stor. Han är både arg och ledsen. Han vill ut! Ut på kvällen när alla andra barn gått in. Vet inte varför han är så arg. Att medicinen går ur kroppen vid 20 00 är givetvis en orsak men hans tilltagande rastlöshet verkar öka i takt med hans isolering. Tidigare gick han i vanlig klass, spelade fotboll och hade åtminstone ett par kompisar. Nu tillbringar han skoltiden mestadels i korridoren, iklädd hörlurar (!)för att inte bli störd av allt spring. Helt galet!

Han har lyfts ur sitt sammanhang och avgränsats från jämnåriga kamrater. Inte heller finns det resurs nog för att han skall få mer än två timmar fritids.

Hur kan han utvecklas till att bli mer och mer handikappad ju fler insatser som sätts in?
Jag har mina funderingar men finner inget gehör!

Emellertid har jag ju gett upp nu. Sonen får byta skola, för att där gå i en liten klass med liknande barn. Detta kan säkert vara bra om än ett stort nederlag för oss båda. Att det känns så beror på att jag tycker att pengar lagts på fel hjälp. Resurserna har inte utformats enligt den handlingsplan man sätter upp ca en gång/månaden. Inte heller har pedagoger och resurser varit överens om hur de ska agera.

Min son är för svår för dem. Jag kan hantera honom och har viss pedagogisk utbildning men inget jobb. Alltså kan jag placeras på tjänsten som resurs åt min son! Han skulle då klara skolan fint, vara med på lektionerna i klassrummet och inte behöva mer än två timmar fritids eftersom min arbetstid då skulle vara slut. Han skulle ha ett normalt umgänge med jämnåriga och må bättre. Jag skulle ha ett jobb och få ekonomin att gå ihop.

Svaret på mitt förslag var att det inte finns en sådan tjänst att söka!
Men varför sitter då någon annan på just den tjänsten? Som inte klarar av den? Något som innebär att sonen måste byta skola på dagarna men sedan ta taxi tillbaka till denna skola eftersom det inte finns något fritids på nya skolan. Fungerar inte detta så kan jag fortfarande inte arbeta och vi har prövat i onödan på hans bekostnad.

En positiv sak mitt i allt är att min sons nya bästis, som han avgudar och alltid längtar efter, finns kvar. Trots våra religiösa olikheter vill även pojkens föräldrar att barnen skall fortsätta umgås. Skönt! Jag var så rädd att han skulle motas bort.

Ytterligare en härlig erfarenhet fick jag i dag när jag mötte en fantastisk läkare. Hon var lyhörd, klok och kunnig. Hon lotsade mig vidare i djungeln av försäkringskassa, arbetsförmedling och habilitering, så att vi tillsammans skall ha ett rehabiliteringsmöte för att livet skall bli lite mindre komplicerat! Tack ljuva kvinna!

Måste även berätta vilken tur vi hade hos sonens dietist. Alla hennes produkter, vilket sonen ska komplettera sin kost med, hade precis gått ur datumet! Vi fick en hel bärkasse! GRATIS! Det behövde vi verkligen nu när sonen slagit sönder ytterligare en innedörr, ett par garderobsdörrar och ett fönster…

Money, money, money most be funny ….

Slutligen intervjuade vi en trevlig kille som kommer att provjobba hos oss ett tag för att eventuellt bli min sons "ledsagare". Tre timmars avlastning i veckan!

En ganska nöjd mamma

Åh så synd!

Det är så sorgligt när murar reses mellan oss. När ett avstånd plötsligt tränger sig emellan människor, vilka skulle kunna haft ett gott och tillitsfullt utbyte av varandra.

Jag sörjer människor jag aldrig kommer att umgås med därför att vi står på olika plattformer omgivna av olika värderingar och har vitt skilda insikter.

Jag har alltid känt att de förutfattade meningar jag haft, om människor eller deras tro, har grusats av nya tankar och en ny förståelse om man bara ger andra tid och håller sitt hjärta öppet. Jag pratar ofta, med mina barn, om nyttan av att inte döma andra utifrån våra egna tankar och värderingar. Oavsett vad vi känner och har erfarit, så finns det alltid något att lära!

Med tanke på det sätt jag vill leva och på mitt ena barns handikapp, är detta troligen enda sättet för oss att se på världen. Så ofta som vi döms, avfärdas och utesluts ur ”normen”, framstår inte de rättfärdiga som särskilt heroiska!

Vi behöver en mix av människor och en aldrig sinande ström av nytt ställningstagande för att inte tro att vi är fulländade i tanken. Det är så lätt att fastna i rollen som färdig.

Om vi lät barnen lära oss genom det "nyvakna" sätt de ser världen, istället för ”illusionen” av att vi lär dem, hade nog samhället varit mer enat och inte så principfast. Kan man inte bara få tycka om? Strunta i söndrande religion, hinderbyggande politik eller farligt skrämmande familjekonstellationer?

Kunna vakna och se sig omkring utan rädsla eller förakt?

Skälet till dessa tankar är att min sons bästis visade sig vara medlem av Jehovas vittne. Jag lever inte enligt deras tro och kan inte tillskriva mig något moralisk leverne. Jag har ingen tro på äktenskapet som det enda riktiga. Jag blandar mig gärna med buddister, kristna och muslimer. Jag tar inte ställning för heterosexualitet som norm. Till råga på allt tycker jag mycket om ett glas rött vin! Jag har nog tyvärr ingen åsikt som kan förena mig med deras familj.

Men den största skillnaden mellan oss är nog ändå att jag och barnen inte skulle ta avstånd. För barnens skull hoppas jag av hela mitt hjärta att de kommer låta min son leka med deras. Jag tror inte min lille gosse skulle klara att återigen bli avvisad och ratad.

Dagens läxa blir att fördjupa mig i den tro, vilken genomsyrar Jehovas vittnes religion. Kommer jag att vara öppen nog att inte döma?

M

Är vuxna klokare än vad barn är?

Kan de tillskriva sig impulskontroll? Eller en diplomatisk lösning på konflikter?

Jag är idag, mycket tveksam! Likt barn bildar gäng, skapar även vuxna ett samhälle utifrån VI & DEM.

Vi bor i ett område, vilket räknas som trevligt. De boende är hederliga medborgare. Här har det aldrig varit utmärkande konflikter eller bråkigt. Ingen vandalism, inte heller ungdomsgäng. Lugnt, trevligt med flera äldre och många barnfamiljer. En liten idyll.

Flera av mina grannar är mycket noga med att hålla de regler man bör tex. vara tyst vid kl 22 00 och städa tvättstugan ordentligt efter sig. För så står det skrivet och så skall det vara. Barnen är väluppfostrade och snälla.

Sedan en tid tillbaka har området övergått till att bli bostadsrätter. Detta innebär att folk som aldrig skulle talat med varandra tidigare nu blivit allierade genom gemensamma frågor och ställningstagande. Kanhända tycker jag, som egentligen är en inbiten Majbo (dvs. har bott i Majorna mitt vuxna liv) att denna nya sociala sida är mer charmerande än min tidigare undran, om hur grannarna egentligen ser ut? Om de överhuvudtaget lever någon bakom gardinerna?

Nackdelen med denna nya sociala tillställning är att flera tycks behöva något eller någon att alliera sig emot! De som vill köpa och får lån mot dem som är oroliga eller känner sig för gamla för att ändra sin tillvaro. Men även mot dem vars situation präglas av för låg inkomst. I mitt fall eftersom mitt liv inte ger utrymme för mycket mer arbete än ett heltidjobb med min son. Alltså inget lån.

Grupper som bildas snabbt på så flyktiga grunder måste genomgå flera stadier innan det är förankrade i en fast gemenskap. Det innebär att de går igenom en ”smekmånad” då de flesta känner sig glada över den nya bekantskapen och de finner en identitet i gruppen. Visar det sig sedan att det gemensamma fundamentet börjar gunga och det finns risk för att man hamnar utanför, måste genast en yttre faktor tillsättas för att stärka gruppen. Det skapas då VI & DEM. ”Vi-gruppen” har genast fått en ny grund att enas på.

Jag har endast en teori, men jag tror att den kan stämma. Eftersom jag både studerat gruppdynamik och konflikthantering tidigare finns det många igenkännande faktorer i vad som händer runt min familj idag.

Jag ska försöka redogöra på ett tydligt sätt:

1. Jag är, vad jag vet, en av endast tre ensamstående föräldrar på gården.
2. Jag har ett av, vad jag kan se, de två funktionshindrade barnen på gården.
3. Hittills verkar jag även vara den enda ganska unga personen som inte kommer att kunna köpa min bostad.

Ja, givetvis förhåller det sig då tvärt om med de andra. Utifrån detta är det inte svårt att se att min familj inte kommer att tillhöra ”Vi-gruppen”, eftersom det inte på någon punkt finns en gemensam grund.

Det som nu har hänt är att några av de mest aktiva (i den nya gemenskapen) familjerna, bestämt sig för att vara gårdsvakter så fort min son är ute. Anledningen, enligt dem är: Att det alltid händer något när han är ute!

Jag ska inte säga emot dem. Det finns sanning i deras uttalande. Men det finns också en annan sanning…

… De snälla barnen kanske inte är så snälla? Kanske har min son tröttnat på att flera säger: -Åh, nu kommer han igen! Sedan går de. Sonen springer efter, varv efter varv och tigger om att få vara med. Kan det vara så att han också tröttnat på att öppna dörren för alla barn som bara frågar efter hans syster? Här hon inte hemma, säger de: - Äsch, då var det inget. Sonen mutar och ber om att få vara med. Ibland har han fått bjuda på glass eller kakor för att få leka, men emellanåt är jag så arg att jag inte vill att han ska förnedra sig!

Häromdagen blev sonen arg när en av de snälla pojkarna blev ovän med en flicka. Flickan var grov i munnen och den snälla pojken svarade att hon var dum i huvudet. Min son blev då så arg att han kastade en sten mot pojken. Tack gode gud, så träffade den inte!

Pojkens pappa blev givetvis ursinnig. Det förstår jag. Man skyddar ju sina barn. Det han sedan säger och gör förstår jag däremot inte. Han säger att han ska kasta en sten i huvudet på min son. Efter det så svär han. Min son svarar (utifrån de autistiska störningar han har) att: - Det är inte bra att svära när det är småbarn med. Pappan tolkar detta som trots, och svarar att: - Ett ord till från dig, så slår jag till dig. Min son räcker då ut tungan. En annan man skriker då åt min son: - Jag såg allt det där!

Två vuxna män står nu, över min son, med all sin ilska och styrka. Var detta rätt sätt att agera? Vad blir resultatet av dessa hot? Vilka värderingar och vilket sätt kommer min son och de övriga barnen runt dessa vuxna att anamma under nästa konflikt?

Trots att pappan vid senare tillfälle nekar till att ha hotat min son, fanns det flera andra som gett exakt samma version av händelsen, vilket innebär att jag tror att det som sades faktiskt är vad som hände.

Som vanligt berättar inte min son detta för mig. Däremot sover han inte på flera nätter, han har ångest och beter sig helt obegripligt. En dag hittar hans mormor honom i buskarna, där han gömt sig eftersom han inte vågar gå hem, då pappan är på gården. Han är rädd för att bli slagen. Hans mormor säger då att. - Här ska ingen slå någon! Barnen, vilka står runt sonen, berättar då för pojkens pappa vad som sagts.

Pappan beger sig till mina föräldrar. Pratar om att anmäla min son och skäller ut sin ilska hos de gamla morföräldrarna. Han talar även om hur snäll hans pojke är, som aldrig bråkar. (Nej, men han allierar gårdens alla barn, mot ett enda barn) Pappan kommer senare till mig och vi har ett, faktiskt(!) positivt samtal. Det slutar med att han och min son sluter fred! Nu, när allt lugnat sig, berättar han att det är flera familjer som allierat sig som vakter på gården… mot min son.

Detta har resulterat i att jag nu skrivit ett brev till dessa ”vakter”. Brevet kommer att lämnas tillsammans med information angående sonens funktionshinder dvs. ADHD, Autismspektrumstörning och delvis Tourette syndrom.

Jag har valt att formulera brevet utan att låtsas om att de egentligen bestämt sig för frysa ut min son, eller se honom som ett hot. Inte heller vill jag förnedra mig eller mina barn genom att ”be” dem acceptera oss.

Här följer brevet till mina grannar:

Hej grannar.

Jag blivit informerad om att ni är ett antal familjer, vilka beslutat er för att vara ”närvarande” vuxna på gården. Ett mycket viktigt agerande, oavsett upprinnelsen till beslutet. Desto fler vuxna ju tryggare miljö för alla barn. Förhoppningsvis ligger intresset hos samtliga föräldrar i att just alla barn skall känna sig trygga, bli sedda samt vara delaktiga i gårdens gemenskap. För att göra det lättare för dem som inte är insatta i min sons funktionshinder vill jag gärna lämna väsentlig information angående hans svårigheter.

Jag är medveten att det finns familjer som har synpunkter samt klagomål på hans beteende. Emellertid, eftersom de flesta tillskriver sig sunda egenskaper som föräldrar samt värnar om den goda grannsämjan, antar jag att ni är intresserade av att förstå och bistå även min son i barnens umgänge.

Med vänlig hälsning
…………………
…………………

Att jag engagerar mig i omgivningens förståelse är enbart för att min son och andra barn i hans situation skall få en möjlighet i samhället. En ärlig chans att kunna leva som alla andra. Studier har visat att de kan ha fullvärdiga liv, med både familj, vänner och ofta med mycket bra jobb (då vissa likt min son har en intelligens utöver de normalbegåvade) om de får det stöd och den respekt de förtjänar. Kunde jag skulle jag givetvis ”sudda ut” de människor som väljer att se honom och liknande barn som ett problem.

Av de föräldrar jag tvingas möta, undrar jag hur många som vissa kvällar måste förklara för sina barn varför de är tvungna att leva!

Min son frågade mig häromdagen: -Mamma, när får jag dö?
Jag svarade: -Men lilla gubben. Du ska leva tills du är en gammal gubbe!
Han svarade då: - Det var inte det jag frågade, utan; när FÅR jag dö. Det vore nog bäst så.

Så här får det inte vara för något litet barn!