Så fylld av lycka och glädje och … hysteri! Fullkomligt hysteriskt! Väcker sonen i god tid (inte alltid, det är helt beroende på om det blev någon sömn under natten eller om sonens oro höll mig vaken) för att han ska få i sig sin näringsdryck, sin medicin och sin frukost.
En klunk näringsdryck… sedan springa, springa och springa. Lyckas tjata sonen tillbaka till bordet. Han sätter sig motvilligt, tar en tugga och en klunk. Smiter iväg så fort jag vänder ryggen till… Jag struntar i honom för att väcka dottern, plocka fram kläder och få i henne mat. Hon klär på sig, om än med motstånd. Tröjan är fel och ful. Tvättrådslappen sticks i byxorna. Strumporna gör ont i tån.
Vi börjar som vanligt få ont om tid!
Dottern sätter sig snällt och äter, fullt påklädd! Men med bortklippt tvättråd, annan tröja och andra strumpor. Hon är nöjd och jag är nöjd. Nu gäller det att fånga in sonen!
Han svischar förbi med en penna… ritar i förbifarten i systerns bok. Nu är det kört. Systern börjar gråta, skriker åt brodern som i sin tur blir ännu mer uppspelt. Han springer in i systerns rum och tar något (eftersom vi glömt låsa dörren, trots det fina kodlåset hon fått som bostadsanpassning!) Systern springer efter och bråket är i full gång. Jag lyckas få ut sonen, skrikandes och viftandes. Sätter honom vid bordet… igen. En klunk till.
Dottern har nu låst in sig på rummet, gråter och vill vänta där tills hennes bror har åkt. Taxin kommer klockan 08 00 för att hämta sonen till den nya skola. Klockan är nu 07 55! Och han har inte ens fått i sig sin näringsdryck och vad värre är, han har inte heller tagit sin medicin! Nu är det bråttom. En tugga, en klunk och medicinen sedan gäller det att få på kläderna.
Problemet med sonen, som jag berättat om tidigare, är att han har mycket begränsad smak när det gäller kläder. Av alla byxor han har är det bara 3-4 par han kan acceptera. Dessa är emellertid så lappade och lagade nu att det är med skräck han får ha dem. Vad ska folk säga? Som jag förstått det, säger de en hel del. Bäst att hålla huvudet högt, lite jobbigt när förkylningen gör sig påmind med värkande bihålor, rinnande näsa och dunkande huvudvärk.
Vi hittar faktiskt ett par byxor, vilka jag i alla fall lagat med rätt färg på tråden. Visst syns det men inte så tydligt. I dag är nämligen en viktig dag… det är skolfotografering! Sonen skall möta upp sin syster i gamla skolan för att vara med på syskonbild. Tröjan är okej, inte blev det en snygg skjorta i dag men eftersom klockan är mycket, taxin har väntat länge och jag måste springa iväg med dottern så snart sonen åkt så får det bli denna ”tröjkomromiss”.
Tro nu inte att jag inte lagt fram och planerat kläder dagen innan för det gjorde jag, men vad hjälper det? Det blir alltid ändringar under morgonen ändå. Trots att vi alla var överens kvällen innan. Sonen är klar! Inte mycket till frukost, inte heller har medicinen börjar verka, vilket egentligen är tur. Så fort den börjar verka kommer eftertänksamheten men även ångern över sitt beteende och då vägrar han lämna mig!
Jag kan gång på gång jämföra hans tid, på dygnet, utan medicin med en människa som är långt över salongsberusad. Han har ingen kontroll, ingen distans, beter sig till och med som väldigt berusad, går på saker, skrattar åt vad som helst och pladdrar som en tokig. Skriker emellanåt högt och ljudligt. Framför allt är han på människor. Petar på dem, kramar, håller fast och irriterar andra. Allt detta utan insikt eller någon som helst impulskontroll. Han verkar riktigt FULL!
Men när medicinen börjar verka blir han som en människa ”dagen efter”. Han får ångest, ont i magen. Pratar om hur elak han är, hur dum han är och att han borde dö. Han är arg på sig själv men även orolig. Han lever nu under dessa 12 timmar, vilket medicinen verkar, i en emotionell berg & dalbana. Ångest, skuldbelagd men även otroligt känslig för andra och vad de säger eller gör.
Om han har hunnit till skolan innan medicinen verkat, kan han där avledas så mycket att han fokuserar på studierna. Han älskar fritids och sina resurser så även här går det fint. Dagen beror givetvis på hur hemsk eftermiddagen/kvällen/natten var. Men sammantaget går dagen bra. Han är omgiven av pedagoger som är väl insatta i hur hans olika funktionshinder fungerar.
Men… om vi nu ponerar att han faktiskt mår som efter en riktigt blöt kväll, luddiga minnen men medveten om att han har gjort bort sig och att många är arga och irriterade på honom. Hur skulle vi som vuxna må? Det skulle kanske vara segt på jobbet dagen efter men kollegerna vet ju inte om kvällen innan och skuldsätter inte. Tankarna kommer nog inte förrän stillheten infinner sig. När tiden finns att minnas och när man kommer hem och tvingas konfrontera alla man irriterat kvällen innan.
Nu är det svåra timmar. Kraven är stora och ansvaret för sina handlingar slipper man inte undan trots att man är 8 år och faktiskt inte kunde hjälpa allt som hände. Nu är det ju så att han har både mig, sin syster och mina föräldrar runt sig. Vi kan lyfta undan skulden, förklara att det beror på hans funktionshinder och hindra omgivningen från att döma för hårt, åtminstone så sonen hör.
Hinner däremot medicinen verka innan sonen befinner sig i taxin, tycks det som om tillvaron utanför min räckvidd är för svår. Han får nästan panik och verkar livrädd för att lämna mig. Han klamrar sig fast och visar tydlig ångest. Han är orubblig. Att trycka in honom i taxin vore livsfarligt. Jag vet att han skulle hoppa ut i farten. Det vet chauffören också. Alltså blir det ingen skola den dagen. Jag har lärt mig det nu och vet ungefär när medicinen skall ges. Men ibland blir vi försenade och då blir det inget av något. Jag får omboka och skjuta upp alla planer.
Tillbaka till den aktuella morgonen. Sonen får med sig allt nödvändigt som en Star Warsfilm, en Star Warsbok, sitt lasersvärd, sin ryggsäck mm. Han hoppar glatt in i taxin och vi vinkar tills vi inte längre kan skymta varandra. Nu är det bråttom att få dottern glad och på väg till skolan!
När jag kommer in igen har dottern, likt många andra syskon till ”svåra” barn, redan glömt varför hon var ledsen. Hon har fullt upp med att leka. Vi stressar lite och hon kommer till skolan i tid, exakt på sekunden i tid, men ändå!
Om man nu återgår till sonens problem, är det inte svårt att föreställa sig hur viktigt det är att inget oförutsett händer mitt i allt detta kaos! Detta inre kaos. Men livet är inte anpassat efter någons behov, möjligen lite mer för dem som kan välja sin omgivning, sin kontakt med andra, inrätta sina vanor efter ett passande mönster. Så har inte vi det.
En kväll var sonen sjuk, öron- och lunginflammation. Han låg hos mig i soffan i vardagsrummet. Till saken hör att vi har tre stora fina kaniner på balkongen. De bor i fina vinterbonade burar. Sonen hade ganska nyss fått en vacker liten kaninpojke. Yoda (självklart döpt efter en Starwars figur, liten med långa öron) Grannen ovan oss var full och retade sig tydligen på mina växter som tittade upp på hans balkong från min spaljé. Visst kan det vara irriterande och visst hade vi redan talat om att de självklart får klippa av eventuella skott som kom upp. Nu var det emellertid tydligen ett större irritationsmoment än vad jag förstått. Plötsligt ser vi hur det sprutar eld från grannens balkong. Det ser ut som en gasolbrännare. Vad har hänt? Är grannen galen?
Sonen gråter och får panik av att det sprutar eld. Vi ser hur topparna på växterna svartnar och skrumpnar ihop men vad värre är… vi hör hur kaninerna skräckslaget hoppar i sina burar. Jag rusar ut och frågar vad som händer. Grannen svarar att han bränner spindelnät. Vad i hela friden? Han slutar elda men efter någon timme då sonen lugnat sig ser vi hur någon hänger över balkongen ovan och sliter ut min spaljé! Jag orkar inte bry mig om min fula, fulla granne.
Sonen är dålig men vi kan trots det inte avboka det barnkalas vi ska ha utomhus dagen efter. Just nu behöver han vila och trygghet inte en mamma som tar en konflikt med en full, arg och mycket löjlig granne. Efter två på natten somnar sonen mitt i en mening om bränder…
Dagen efter är det kalas. Fullt av barn ute på gården det skulle vara fullkomligt om inte sonen upptäckt att hans kanin blivit så skrämd att den hoppat så att den till sist brutit nacken. Lilla Yoda dog mitt under kalaset.
Om man nu gör allt i sin makt för att sonen ska lära sig de sociala koder, vilka krävs av honom i samhället, så är det verkligen en prövning då man omges av dessa, enligt normen ”vanliga” människor. Åh vad vi önskar oss ett hem med yta runt. Välja vårt umgänge utifrån vad vi, hela familjen, orkar med. Kan hända skulle då kvällarna inte vara så påfrestande och komplicerade vilket kanske skulle minska den ångest sonen lever i. Då skulle kanske morgonen vara sådär underbart fylld av lycka och glädje.
All kärlek åt barnen!
