Vi väger själens vikt

Man kan inte väga själen, men på detta gossebarn kan vi det. All oro, sorg och misslyckande svälter honom, så att vi kan se hur han krymper och magrar. Om vi inte hjälper, svälter vi ihjäl honom.

Ungefär så här uttryckte sig, min sons fantastiska läkare.

Vi hade återigen ett av de Västbusmöten, vilket det kallas, när alla instanser runt en funktionshindrad människa samlas. Det är även något som alltid ska prioriteras.

Runda bordet var fyllt till sista stol. Det var representanter från LSS (Lagen om Stöd och Service), AFF (Arbets- & Familjestöds- Förvaltningen), psykologen inom Habiliteringen, rektorn på skolan, rektorn på fritids, skolpsykologen, skolsköterskan, lärare från skolan, psykologen från BUP(Barn och Ungdoms Psykiatri), ST läkare från BUP, sonens elevassistent på fritids, sonens läkare och jag själv.

Skolans rektor hade kallat till detta akuta möte. Sonen kan inte gå kvar i skolan. Han är för svår. Han kommer inte överrens med de andra barnen. Han är inte längre undervisningsbar.

Nej, det har inte undgått mig att skolan inte fungerar. Men är det mitt barn som ska flytta? Är det överhuvudtaget barnen som är för svåra i en specialklass, där personalen är specialutbildad på just deras funktionshinder. I huvudsak ADHD men samtliga har ju även tilläggsdiagnoser så som Tourettes, aspergers, olika tvångssyndrom osv.

Som jag skrivit tidigare så är den här gruppen, om fem barn, en specialklass för barn med just de funktionshindren. Vad finns då kvar när detta inte fungerar?

Mötet var mycket bra. Alla fick komma till tals och sonens läkare förde i huvudsak min talan, eller sonens talan. En överraskning var att en kvinna från AFF var med. Min handläggare, vilken jag sökt mina ekonomiska bistånd hos, kom givetvis inte. Istället kom denna kvinna som egentligen är ansvarig för Öppenvårdssektionen. Varför blev det hon som kom hit? Vad gör öppenvården inom socialtjänsten? Jo detta:

Öppenvårdssektionen
Sektionen arbetar med familjearbete i olika former och efter enskildas behov. Flera socialarbetare är uppdelade i olika grupper med olika uppdrag för att vägleda och hjälpa enskilda eller familjer som av olika anledningar behöver stöd. Sektionen erbjuder bland annat familjebehandling och kurativa tjänster, gruppverksamhet för föräldrar i syfte att stärka föräldrarollen, kartläggning och behandling för unga missbrukare, programverksamhet för unga lagöverträdare.

Ja, det kanske är rätt person från socialtjänsten. Jag frågade hur insatt hon var i alla turer runt vår ekonomi med alla de avslag AFF:s biståndsavdelning gett, trots all information de fått? Hon var inte alls insatt, hade bara ögnat igenom sista avslaget precis innan mötet. Jag framförde trots det mina klagomål över de resultat ansökningarna fått. Sonens läkare framförde även hon sin kritik. Kvinnan hade inga svar men hon skulle ta med sig kritiken och frågorna tillbaka till kontoret. Undrar i vilken papperskorg de kommer hamna?

Det olika ”problemen” spaltades upp för att bearbetas och betas av i tur och ordning. Sonen måste byta skola igen. Vilka alternativ finns det?

När jag satt på ett liknande möte, förra året, så var denna skola med sin lilla specialgrupp alternativet till den dåvarande skolan. Jag fick lovord om hur fantastiskt det skulle bli för sonen och hur bra det hade varit för de tidigare eleverna. Vad hade vi att förlora?

Då, för ett år sedan, resignerade jag och gick med på att låta sonen börja i den lilla gruppen. Nu, idag, sitter jag med facit i hand. Det var inte så fantastiskt bra. Nu berättar alla i stället om hur fantastisk den andra skolan är. Internatskolan. Tyvärr, men jag går inte på det igen! Jag kan tänka mig att han får gå under dagtid men han ska bo kvar hemma!

Utav alla, som satt vid det runda bordet, verkade det bara finnas en, som förstod varför jag ville ha min son hemma. Det var sonens läkare. Tack och lov för hennes inlevelseförmåga och hennes förståelse för hur min son känner. Hon förklarade hur viktigt det var för min son att få ha kvar sin samtalspartner, det vill säga mig.

Under kvällarna, när hans ångest och oro är som störst, så berättar han och går igenom händelser i detalj. Så har det alltid varit. Kanske han en dag öppnar sig för en kurator eller psykolog som han kommer att få på BUP, men som det är idag, så skulle han inte göra det. Hur ska jag då få veta om det händer något eller om han planerar att skada sig eller rymma? Vem kommer att lyssna?

Om man ser till de få timmar, ca 4,5 tim, hans lärare har honom under dagen och ändå inte orkar med eller klarar av honom. Om man sedan ser till hur ännu färre timmar, 1,15 tim, hans fritidspersonal har honom och verkar vara helt slut eller klagar på hur dåligt det gått under den korta tid de haft honom, så kan jag ju inte säga att jag litar på att någon kommer att finnas i längden. Än mindre, ifall de till och med ska ansvara för honom då han är utan sin medicin på kvällen, under natten och på morgonen.

Jag är så trött på att höra alla pedagogers gnäll om min son och jag är trött på att de lovar oss så mycket som de sedan inte håller! Jag vill inte se deras trötta ansikten eller deras sökande efter förståelse i mina ögon. Jag har ingen förståelse längre och jag kommer inte att köpa fler lögner för min son!

Jag hade som vanligt föreslagit att jag ställer upp under dagen. Jag kan sitta utanför klassrummet och läsa en bok. Jag ska inte lägga mig i undervisningen eller vara i vägen. Jag ska bara finnas till hands ifall det behövs och det verkar det ju göra. Men nej, de bad mig istället att ta hem honom. Varför?

I går kväll ringde en av sonens klasskompisar och ville leka med honom. Sonen blev jätte glad. Mamman är mysig, så vi bestämde oss för att träffas allihop och prata. Det visade sig att även hon blir uppringd, om inte dagligen, så ändå flera gånger i veckan, då lärarna vill att hon genast ska hämta hem sin son. De har även meddelat henne att hennes son kanske inte kan få gå kvar i klassen. Han är för svår.

Vad menar de???

"Fem små barn skulle gå i skolan, men en var för svår, så det är bäst att han går…
Fyra små barn skulle gå i skolan, men en var till besvär, bäst han inte stannar här…
Tre små barn skulle gå i skolan, men…"

Vilka barn passar in? Om klassen nu inte är till för dessa barn. Var ska de då vara? Och vilka andra barn vill pedagogerna ha i sin klass. Medelfunktionshindrade? Lätt funktionshindrade? Äh, pedagogerna kanske vill jobba med O-jobbiga barn?

Jag undrar även om de brukar ringa till alla barnens föräldrar? De kanske inte har några elever i skolan under dagen? Är det därför de är så rädda för att vi föräldrar ska vara med och få en inblick?

Jag kommer att återkomma till mötet, vilket ju faktiskt var det jag ursprungligen skulle ha skrivit om, men jag känner mig för arg för att kunna formulera mig mer idag.

En arg mamma, en Amazon mamma, en mammazon!

Kärlek, värme och omtanke från medmänniskor

Tänk att de finns, de barmhärtiga samariterna! De som orkar engagera sig i andra, trots att vissa av dem har sina egna motgångar och sorger. De ger av sin tid och de finns på det unika sättet, just de kan finnas. Föräldrar till min dotters vänner är helt fantastiska! De ställer upp och bjuder med henne på olika evenemang och engagerar sig i hennes liv. Utan att ens blinka, tar de med henne i sina planer, likt sitt eget barn. Hon är så omgiven av omtänksamhet och vänskap. Vilken styrka hela familjen får av dessa människor! Tack!

Vi har även de viktiga, fantastiska människorna, runt sonen. De ger allt för att vi ska klara av vår vardag, för att det en dag ska bli bra och för att han ska få tillgång till de rättigheter andra har. Hans läkare är en fantastisk människa, som verkligen ser till att ta tag i rätt problem, att se till en helhet på både mikro och makronivå. Allt hör samman och alla ansvariga delegeras uppgifter inom sitt område! Vilket engagemang. Man borde skriva det tredje testamentet om hur de tio budorden appliceras på problem utifrån dagens svårigheter. Hur de barmhärtiga samariterna hjälper den drabbade efter att ha överfallits av en annan sorts rövare, samhällets beslutsfattare!

Återigen har vi fått avslag från socialförvaltningen. Inga pengar, förutom lånet vi inte vågar riskera att ta. Speciellt inte eftersom ett av kraven är att jag måste gå en ”arbetssökarkurs” för att få låna pengarna. Hur ska jag göra det? Får man ta med sig barnet då? Man kan välja att gå under förmiddagen eller under eftermiddagen. Tja, har de förstått varför jag inte kan arbeta? Eller glömde de av vad sonens läkare informerade om? Vad psykologen på habiliteringen sa eller vad alla utredningar visat. Jag skulle gärna jobba och jag har inga problem att få vikariat varken inom skola eller inom barnomsorgen men jag har ett barn som just nu behöver mig mer. Det kan ingen kurs i världen ändra på!

Sonen har ju, som jag tidigare skrev, haft hemundervisning av mig. Sonen går i en specialklass, där alla barnen har olika neuropsykiatriska funktionshinder. Vissa är utredda med diagnos medan vissa är under utredning. Om det visar sig att autismen är mest utmärkande flyttas de över till en annan skola, där de har fokus på det området. Barnen i sonens klass har mer markerad ADHD problematik men även tourettes syndrom, aspergers syndrom och mer generell autismspektrumstörning.

Om man sätter ihop fem barn med dessa diagnoser kan summan bli kaos! Och det är det i det här fallet! Sonen som tidigare inte klarat av svärord, har fullkomligt gått i taket av att ha en klasskompis som givetvis har verbala tics, och måste svära men även använda de mest brutala könsord. Till detta gör han grimaser, vilket sonen tar högst personligt. Även om det inte har med honom att göra ett dugg. Kanske känns det för honom, som om vi skulle tvingas sitta bredvid någon som stinker vidrigt. Det är inte personligt riktat mot någon, men det går inte att ”stänga av”. Irritationen bara är där och växer.

Emellertid var det inte irritationen som fick bägaren att rinna över för sonen. Det var något mycket allvarligare.

En dag ringde sonens fröken. Detta är inte alls ovanligt eftersom sonen ofta rymmer. Men denna gång sa hon att det var allvarligt. Tre av pojkarna hade varit inlåsta på toaletten och det hade förekommit sexlekar!? När de hade brutit upp dörren hade en av pojkarna varit utan byxor och sonen hade rymt!

Vad menade hon? Hade min son varit utsatt? Eller hade han utsatt någon? Jag kastade på luren och sprang ut för att leta! Jag fann sonen halvvägs hem från skolan. Han var arg och vägrade säga ett ord. Jag frågade och frågade men en massiv tystnad mötte mig. Jag lovade att sonen skulle slippa tala om han kunde tänka sig att rita i stället. Han nickade.

Väl hemma började han rita streckgubbar men han ritade dem med kläder på, tröja och byxor. Han ritade dem inne på en toalett. En pytteliten toalett. Han ritade som en bildserie. Själv stod han i ena hörnet hela tiden medan de två andra förflyttade sig i det minimala rummet. På sista bilden låg den ena sträckgubben ner på golvet och slog huvudet i väggen medan den andra satt på honom. På denna bild hade streckgubben som satt upp inga byxor längre.

Trots att jag förstod hur illa det var, så var jag ändå så tacksam för att min son inte var direkt utsatt. Som tur är, trots att jag varit hemskt irriterad över det, är sonen fruktansvärt blyg. Han byter inte ens kläder inför mig, så jag visste redan innan att han inte skulle vara naken på en toalett med andra. Men han kunde ju ha blivit tvingad? Kan man lita på ett barns teckningar? Har jag något val? Nej, jag måste lita på honom. Det är nu, i detta läge som jag skapar grunden för att han kommer vara ärlig i fortsättningen. Jag får vänta tills orden kommer.

På kvällen kom orden. Och ilskan. Han frågade om allt och han svor. Han kallade mig för första gången för hora! Jag lyssnade och lyssnade men sa att han aldrig får använda sådana ord. Han frågade varför och vad de betydde? Jag gick inte in på det svaret men han kommer nog aldrig att använda ordet igen. Däremot frågade han vad hångla betyder och varför den ena pojken ville hångla med den andra, hans kompis?

Han var arg, väldigt arg och han hatade både pojken som gjort ”det” och kompisen som blivit utsatt för ”det”.

Det var som om allt blivit vänt upp och ner. Han var otrygg.

Under veckan som kom fungerade ingenting i skolan. Lärarna sa att de andra barnen verkade ha glömt alltihop och fungerade som vanligt men att min son inte kunde släppa händelsen, utan var väldigt utåtagerande mot de andra två. Han ville också veta varför! Han frågade pojken hela tiden; varför han ville hångla med hans kompis?

Han var arg över bristen på svar och rymde. Ingen pratade med sonen om det på ett vettigt sätt och ingen garanterade att det inte skulle hända igen. Sonen rymde till sist igen. Jag erbjöd skolan att jag kunde vara med sonen i skolan. Jag kunde sitta utanför och läsa en bok om de ville, bara så att sonen stannade i skolan. Jag ordnade med taxin för oss båda och tänkte verkligen få ordning på allt, för sonens skull.

Men då ringde rektorn upp mig och tyckte att jag skulle hålla sonen hemma tills vidare. Vi ska ha ett stort möte nästa vecka. Okej vad har vi för val? Inget…


Är det verkligen min son som ska vara hemma? Ska han få ta konsekvenserna för vad som hände runt honom? Ja, tydligen så är det bättre att sakna empati och samvete. Något som jag alltid känt är en av hans absoluta fördelar. Hade han varit som många andra med samma funktionshinder så hade han kunnat släppa händelsen och kallt gått vidare. Kanske tagit med sig känslan och använt den på fel sätt i en annan situation utan att ens då bry sig…

Ja nu har vi haft hemundervisning i en vecka. Det har gått fint. Mycket fint. Han har haft ”skola” mellan klockan 09 00 och 13 30 varje dag utan problem. Vi har gjort alla uppgifter och lite till. Sista dagen fick han ett prov på allt han tränat under veckan och klarade det galant! Roligast av allt var religion. Berättelsen om den barmhärtige samariten.

Mamman

Ska det aldrig ta slut?

Hur kan min före detta vara så grym? Så beräknande och taktiskt. Som en politiker och socialtjänsteman. Lustigt att de som inte skulle sitta på tjänster där empati, inlevelseförmåga och ödmjukhet är avgörande, ofta besitter just de tjänsterna. Mitt X är beslutsfattande i frågor ang. omvårdnad mm. Läser man artiklar skrivna av min f.d. sambo eller nya regeringsförslag, så verkar det vara en människa som är otroligt human och rättrådig. Myntets polerande framsida.

Jag och barnen levde med baksidan. Den blygrå, manipulativa baksidan. Den sidan som ville skada min son. Den sidan som jag med all min kraft skyddade mitt ena barn ifrån. Den hatade sidan som fick mig att gråta varje dag under flera år. Men det var myntets båda sidor, som tog mitt och barnens hem ifrån oss, för två år sedan.

Idag är det den polerade framsidan som, med hjälp av sitt ämbete, ska förstöra resterna av min familj. Min före detta har anmält mig till socialtjänsten (sin egen arbetsplats) och påstår att det finns oro för att mina barn far illa hemma! Att jag inte kan tillgodose deras behov.

Hur är det möjligt att en människa som vet med sig själv att inte klara av båda barnen, kan vara så falsk och elak att ens överväga en sådan anmälan. Jag kämpar med alla medel för att barnen ska få alla sina behov tillgodosedda. Att ekonomin varit svår har givetvis inneburit att vi inte levt i lyx. Att sonens funktionshinder gör vardagen till ett rutmönster av schema, är något som alla får acceptera. Inte så roligt för systern men ändå inget problem eftersom hon har många vänner runt sig, och då kan styra sina tider och intressen. Från och med måndag kommer jag även att få stå för min sons undervisning i hemmet (förklaring till det kommer senare…). Utan lön! Skulle min f.d. ens tänka tanken att lägga sin ekonomi, sina intressen, sin karriär åt sidan för att min son ska få sin utbildning mot alla odds. Ja, kanske en tid, tills det blev tråkigt och andra klättrade om på karriärstegen!

Jag undrar om det finns familjer, i vilka myndigheterna, har större inblick i än i vår och andra familjers, som har en funktionshindrad familjemedlem. Vi har arbetspedagoger som kommer hem för att se över miljön. Vi har möten med läkare, psykologer, terapeuter mm ca en gång i månaden. Vi har avlösarservice som är hemma hos oss minst en gång i veckan. Alla, allt från lärare till sjukvård, har full koll på oss. Vårt liv är ju faktiskt till och med inrutat efter hur arbets- och specialpedagoger har bestämt att vårt schema ska se ut. Och hemmet specialanpassat genom kommunens beviljande. Med vårt samtycke givetvis!

Hur vill då denna människa, denna manipulativa socionom, att kollegerna på socialtjänsten ska utreda om barnen far illa? ( När inträder en jävsituation?) Ska vi ha ytterligare människor i vår vardag? Är det som att få hem folk från programmet ”Rent hus”? Har vi det för stökigt? Har vi inte vänner nog på besök? Umgås vi med fel människor? Är jag för slapp eller för hård i min uppfostran? Är jag en dålig mamma? Jag har många gånger känt att jag är det. Jag har faktiskt till och med anförtrott min f.d. att jag inte räcker till. Att jag är ledsen och trött. Att jag skulle vilja vara så glad och fri som förut. Men allt det sa jag i förtroende och när både relationen och barnen var för krävande och kvävande. Jag menade aldrig att jag vill vara utan barnen men jag hade gärna sovit en hel natt eller kommit utanför dörren.

Men saken är den, att det egentligen inte var barnen som hindrade mig att komma ut, inte var det min sambo heller, inte direkt. Men de kommentarer som alltid kom efter att jag lärt känna någon eller pratat gott om någon, fick mig alltid att välja bort min nya vän. Många frågade hur länge jag skulle få fortsätta umgås med dem eftersom min f.d. gjorde allt för att de skulle känna sig obekväma.

Ibland råkade en vän ringa under en fredags- eller lördagskväll, då brukade sambon bli vansinnigt arg och fråga om mina vänner inte hade något liv? Till sist ville jag inte ens prata med någon i telefon. Det blev alldeles för jobbigt. Jag levde med skuld, med ångest och ilska. Vår relation och den förnedrande situation vi levde under, påverkade barnen oerhört negativt. Jag tror inte att vi någonsin glömmer känslan. Att sonen blev slagen minns han inte, inte heller de hot om avkylning, han utsattes för. Men han har gråtit både innan och efter de gånger han tvingats till mitt X. Dottern klarar det betydligt bättre, men så var hon heller inte utsatt för varken hot eller aga av sambon. Trots det så verkar hon ha ett minne av obehag. Hon kan säga att; Min bror blev slagen…

Ja, vad ska hända nu? Min f.d. har även meddelat att umgängesrätten som närstående nu kommer att drivas vidare. Går socialtjänstens utredning också till Tingsrätten liksom umgängestvisten kommer att göra, eftersom jag vägrar att låta min f.d. ens umgås med dem. Kommer jag och barnen orka med alla frågor? Kommer jag att vara tvungen att anmäla min f.d. för att vi ska bli fria? Hjälper det?

Vem var det som sa att en olycka sällan kommer ensam?

Ordspråket känns faktiskt som ironi just nu. I dag fick jag äntligen beviljat tillfällig vård av barn men vad händer? Jo allt betalas ut till socialtjänsten! Samtidigt får jag ett brev från dem där de ger avslag på allt jag sökt men att jag kan få låna pengar om jag kommer dit och skriver på ett återbetalningskvitto. Jag åkte dit men skrev istället ett brev att jag tackade nej till deras hjälp. De får reglera resterande skuld på 600kr och sedan meddela F-kassan att de ska betala ut pengarna till mig.

Tyvärr är det barnens födelsedag i morgon och nu finns det inte en krona till varken tårta eller paket. Inte ifrån mig i alla fall. Nu kan man tänka att så är det för många och ja, det är det säkert. Det finns till och med betydligt värre situationer och öden. Jag skäms när jag går förbi dem som säljer faktum och inte köper ett ex. Jag skäms när barnen ber att få ett fadderbarn och jag måste säga; senare, inte nu… men jag tror att alla föräldrar vi ge sina barn åtminstone en speciell dag om året oavsett vilken situation man lever i.

Jag finner inga svar på alla mina frågor. Vissa säger att det ligger i Guds händer och vissa säger att man lär av sina misstag, andra kan säga att vi ska vara tacksamma för de prövningar vi får och som stärker oss. Jag är tacksam och jag tackar Gud för mina barn, varje dag. Jag är tacksam för mina fantastiska föräldrar och för mina underbara vänner som ger oss så mycket kärlek och stöd. Men jag vill gärna bli den som kan hjälpa andra. Den som är stark och trygg och kan dela mitt dagliga bröd med dem som vill. Mina barn är på flera sätt som barn är, ibland gnälliga, emellanåt tjuriga och bråkiga men med handikapp eller ej så är de omtänksamma och givmilda, kärleksfulla och tacksamma!

Det är en gåva att vara tacksam för!

Mamman

Liten…

mindre…

minst …

...ingenting

Tänker andra barn på att de vill dö? Eller att deras föräldrar skulle vara lyckigare om de inte fanns? Hur känner andra barn när de inte har mer än en eller två kompisar att bjuda på sitt kalas? Och när en av religiösa skäl (Jehova) tackar nej. Vad känner andra barn när deras sykon och grannbarn har mängder av vänner och får mängder av presenter och inbjudningar till deras kalas?

Hur känner det lilla barnet som är minst av alla, för att tillväxten är för låg. Hur känner det lilla barnet när det vet att medicinen för att bli snäll samtidigt gör att det inte växer? Vill de då vara snälla och små eller långa och jobbiga? Gömmer andra barn också sin medicin? Eller kämpar emot in i det sista.

Hur mycket hör små barn? Hur mycket lägger de i sin ryggsäck? När blir ryggsäcken full? Är det då de vill dö? Eller när mamma inte vill prata med arga grannar längre? Eller emellanåt skäms när ens lilla barn beter sig illa? När man inte orkar försvara eller stå upp för barnet då det gör elaka saker eller kommer i rundgång på grund av sitt särdrag.

Eller är det när vi vuxna själva börjar fundera i samma banor som de små? När man inte ser ett enda skäl till att stiga upp längre för att allt kommer att vara lika jobbigt idag som de andra dagarna och nu är till och med maten slut och inga räkningar är betalda . Vänner och familj ställer upp med hjälp på alla sätt men det fungerar ju inte i längden. Är det då, när vi alla är så fyllda av oro för morgondagen som det lilla barnet vill dö?

Det är lätt att bli liten i världen. Det är lätt att krympa till ingenting medan vreden växer sig större och orättvisan sliter i kroppen. Ilskan och frustrationen får inte plats in en så obetydlig varelse. Allt blir fel.
I skolan. Med den enda vännen. Med omgivningen och med nära. Vad ska det lilla barnet göra då? När ingenting fungerar och otryggheten bor överallt utom hemma i sitt rum, i sin säng, hos sin familj.

För barn som vill dö finns det inget att göra. Ingen kommer att lugna barnet genom att hjälpa familjen att behålla sin trygga famn för barnet. Ingen kommer att hjälpa barnet att få behålla sitt rum och sin säng. Ingen kommer att lova barnet att det får stanna kvar hos sin familj. För barn som vill dö finns det internat. För familjer som vill hålla kvar sitt barn finns det en gata och en bänk. För familjer som vill dö, finns det ingenting.

Mamma efter svåra dagar
Läs Föräldrakraft - om barn och unga med behov av särskilt stöd