Man kan inte väga själen, men på detta gossebarn kan vi det. All oro, sorg och misslyckande svälter honom, så att vi kan se hur han krymper och magrar. Om vi inte hjälper, svälter vi ihjäl honom.
Ungefär så här uttryckte sig, min sons fantastiska läkare.
Vi hade återigen ett av de Västbusmöten, vilket det kallas, när alla instanser runt en funktionshindrad människa samlas. Det är även något som alltid ska prioriteras.
Runda bordet var fyllt till sista stol. Det var representanter från LSS (Lagen om Stöd och Service), AFF (Arbets- & Familjestöds- Förvaltningen), psykologen inom Habiliteringen, rektorn på skolan, rektorn på fritids, skolpsykologen, skolsköterskan, lärare från skolan, psykologen från BUP(Barn och Ungdoms Psykiatri), ST läkare från BUP, sonens elevassistent på fritids, sonens läkare och jag själv.
Skolans rektor hade kallat till detta akuta möte. Sonen kan inte gå kvar i skolan. Han är för svår. Han kommer inte överrens med de andra barnen. Han är inte längre undervisningsbar.
Nej, det har inte undgått mig att skolan inte fungerar. Men är det mitt barn som ska flytta? Är det överhuvudtaget barnen som är för svåra i en specialklass, där personalen är specialutbildad på just deras funktionshinder. I huvudsak ADHD men samtliga har ju även tilläggsdiagnoser så som Tourettes, aspergers, olika tvångssyndrom osv.
Som jag skrivit tidigare så är den här gruppen, om fem barn, en specialklass för barn med just de funktionshindren. Vad finns då kvar när detta inte fungerar?
Mötet var mycket bra. Alla fick komma till tals och sonens läkare förde i huvudsak min talan, eller sonens talan. En överraskning var att en kvinna från AFF var med. Min handläggare, vilken jag sökt mina ekonomiska bistånd hos, kom givetvis inte. Istället kom denna kvinna som egentligen är ansvarig för Öppenvårdssektionen. Varför blev det hon som kom hit? Vad gör öppenvården inom socialtjänsten? Jo detta:
Öppenvårdssektionen
Sektionen arbetar med familjearbete i olika former och efter enskildas behov. Flera socialarbetare är uppdelade i olika grupper med olika uppdrag för att vägleda och hjälpa enskilda eller familjer som av olika anledningar behöver stöd. Sektionen erbjuder bland annat familjebehandling och kurativa tjänster, gruppverksamhet för föräldrar i syfte att stärka föräldrarollen, kartläggning och behandling för unga missbrukare, programverksamhet för unga lagöverträdare.
Ja, det kanske är rätt person från socialtjänsten. Jag frågade hur insatt hon var i alla turer runt vår ekonomi med alla de avslag AFF:s biståndsavdelning gett, trots all information de fått? Hon var inte alls insatt, hade bara ögnat igenom sista avslaget precis innan mötet. Jag framförde trots det mina klagomål över de resultat ansökningarna fått. Sonens läkare framförde även hon sin kritik. Kvinnan hade inga svar men hon skulle ta med sig kritiken och frågorna tillbaka till kontoret. Undrar i vilken papperskorg de kommer hamna?
Det olika ”problemen” spaltades upp för att bearbetas och betas av i tur och ordning. Sonen måste byta skola igen. Vilka alternativ finns det?
När jag satt på ett liknande möte, förra året, så var denna skola med sin lilla specialgrupp alternativet till den dåvarande skolan. Jag fick lovord om hur fantastiskt det skulle bli för sonen och hur bra det hade varit för de tidigare eleverna. Vad hade vi att förlora?
Då, för ett år sedan, resignerade jag och gick med på att låta sonen börja i den lilla gruppen. Nu, idag, sitter jag med facit i hand. Det var inte så fantastiskt bra. Nu berättar alla i stället om hur fantastisk den andra skolan är. Internatskolan. Tyvärr, men jag går inte på det igen! Jag kan tänka mig att han får gå under dagtid men han ska bo kvar hemma!
Utav alla, som satt vid det runda bordet, verkade det bara finnas en, som förstod varför jag ville ha min son hemma. Det var sonens läkare. Tack och lov för hennes inlevelseförmåga och hennes förståelse för hur min son känner. Hon förklarade hur viktigt det var för min son att få ha kvar sin samtalspartner, det vill säga mig.
Under kvällarna, när hans ångest och oro är som störst, så berättar han och går igenom händelser i detalj. Så har det alltid varit. Kanske han en dag öppnar sig för en kurator eller psykolog som han kommer att få på BUP, men som det är idag, så skulle han inte göra det. Hur ska jag då få veta om det händer något eller om han planerar att skada sig eller rymma? Vem kommer att lyssna?
Om man ser till de få timmar, ca 4,5 tim, hans lärare har honom under dagen och ändå inte orkar med eller klarar av honom. Om man sedan ser till hur ännu färre timmar, 1,15 tim, hans fritidspersonal har honom och verkar vara helt slut eller klagar på hur dåligt det gått under den korta tid de haft honom, så kan jag ju inte säga att jag litar på att någon kommer att finnas i längden. Än mindre, ifall de till och med ska ansvara för honom då han är utan sin medicin på kvällen, under natten och på morgonen.
Jag är så trött på att höra alla pedagogers gnäll om min son och jag är trött på att de lovar oss så mycket som de sedan inte håller! Jag vill inte se deras trötta ansikten eller deras sökande efter förståelse i mina ögon. Jag har ingen förståelse längre och jag kommer inte att köpa fler lögner för min son!
Jag hade som vanligt föreslagit att jag ställer upp under dagen. Jag kan sitta utanför klassrummet och läsa en bok. Jag ska inte lägga mig i undervisningen eller vara i vägen. Jag ska bara finnas till hands ifall det behövs och det verkar det ju göra. Men nej, de bad mig istället att ta hem honom. Varför?
I går kväll ringde en av sonens klasskompisar och ville leka med honom. Sonen blev jätte glad. Mamman är mysig, så vi bestämde oss för att träffas allihop och prata. Det visade sig att även hon blir uppringd, om inte dagligen, så ändå flera gånger i veckan, då lärarna vill att hon genast ska hämta hem sin son. De har även meddelat henne att hennes son kanske inte kan få gå kvar i klassen. Han är för svår.
Vad menar de???
"Fem små barn skulle gå i skolan, men en var för svår, så det är bäst att han går…
Fyra små barn skulle gå i skolan, men en var till besvär, bäst han inte stannar här…
Tre små barn skulle gå i skolan, men…"
Vilka barn passar in? Om klassen nu inte är till för dessa barn. Var ska de då vara? Och vilka andra barn vill pedagogerna ha i sin klass. Medelfunktionshindrade? Lätt funktionshindrade? Äh, pedagogerna kanske vill jobba med O-jobbiga barn?
Jag undrar även om de brukar ringa till alla barnens föräldrar? De kanske inte har några elever i skolan under dagen? Är det därför de är så rädda för att vi föräldrar ska vara med och få en inblick?
Jag kommer att återkomma till mötet, vilket ju faktiskt var det jag ursprungligen skulle ha skrivit om, men jag känner mig för arg för att kunna formulera mig mer idag.
En arg mamma, en Amazon mamma, en mammazon!
